Początki nie były łatwe – jako rodzina musieli nauczyć się żyć z rzadką chorobą i podporządkować jej swoje życie. Szybko okazało się jednak, że Nathanek jest żywym i radosnym dzieckiem. Ma świadomość swojej inności, ale mimo to chce się bawić i funkcjonować jak jego rówieśnicy. O macierzyństwie, normalności i miłości z Sabiną Walczak – mamą wojownika z „TARczą” – rozmawia Patrycja Michońska-Dynek.
– Pani Sabino, kim jest wojownik z „TARczą”?
– Nathanek ma pięć lat. Choruje na zespół TAR – czyli thrombocytopenię, rzadką dziedziczną chorobę krwi i kości. Dzieci z zespołem TAR rodzą się bez kości ramiennych. W przypadku mojego synka to najgorsza postać choroby, bo Nathan w ogóle nie ma kości ramienia – dłonie wyrastają od razu z jego barku. Do tego ma jeszcze problemy z nóżkami, z kolankami i z krzepliwością krwi. Przez pierwsze lata życia miał częste transfuzje krwi, szesnaście razy ratowali go w szpitalach.
– Jak się pani dowiedziała, że Nathan jest chory?
– Dość późno, bo w ósmym miesiącu ciąży – mimo że chodziłam do bardzo dobrych specjalistów. Na badaniach prenatalnych lekarz dziwnie się zachowywał i nie chciał mi pokazać tego, co widać na monitorze podczas badania USG. Muszę przyznać, że nawet jak potem oglądaliśmy filmiki z USG, nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Tłumaczę sobie to w taki sposób, że nie jestem specjalistą i mogłam to przeoczyć. Jednak ginekolog powinien widzieć takie rzeczy, tym bardziej, że byłam badana na sprzęcie wysokiej klasy. (…)
Więcej przeczytasz w 12. numerze dwutygodnika „Pielgrzym” [13 i 20 czerwca 2021 R. XXXII Nr 12 (823)]
TUTAJ można zakupić najnowszy (12/2021) numer dwutygodnika „Pielgrzym”:
https://ksiegarnia.bernardinum.com.pl/pl/p/Pielgrzym-122021/287
