Zdrowie to prawidłowe funkcjonowanie umysłu i ciała. Środek, za pomocą którego człowiek wykorzystuje istniejące możliwości, aby swoje życie czynić lepszym, satysfakcjonującym, pełniejszym. Choroba to stan przeciwny zdrowiu. Ale czy życie dziecka przewlekle chorego nie może być radosne i satysfakcjonujące? Chociaż w jakimś stopniu?

 

Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat! – pisał Janusz Korczak w swoich wciąż aktualnych, głębokich pracach na temat dzieci, ich potrzeb, marzeń i problemów. Parafrazując, można powiedzieć, że cały świat płacze z płaczącym, nieszczęśliwym, chorym lub niepełnosprawnym dzieckiem. Kalectwo, niepełnosprawność, choroba – szczególnie ta przewlekła i terminalna, to trudne tematy dla wszystkich, a szczególnie dla dziecka, które rozwijając się, powoli poznaje prawdy o życiu, cierpieniu, przemijaniu i w konsekwencji o śmierci.
Największym marzeniem każdego z nas – rodziców – jest wychować nasze dziecko z dala od chorób, wypadków i nieprzyjemnych sytuacji. Dzieci jednak chorują częściej niż człowiek dorosły. W okresie dzieciństwa bowiem dojrzewa układ odpornościowy organizmu, a ruchliwość i nieprzewidywalność naszych pociech naraża je na liczne urazy i wypadki.
Zdarza się, że dziecko na skutek choroby zostaje na dłuższy czas unieruchomione. Musi leżeć, czasem nawet w szpitalu, i poddawać się wielu nieprzyjemnym badaniom i zabiegom. Taka sytuacja jest bardzo trudna, nie tylko z powodu schorzenia, które samo w sobie przynosi cierpienia i niedogodności, ale także ze względu na nienaturalność sytuacji dziecka, którego podstawową potrzebą jest potrzeba ruchu, radości, spontaniczności i zabawy. Przeżycie czasu długotrwałej choroby to wielki stres zarówno dla małego pacjenta, jak i dla jego rodziców, którzy często czują się bezsilni, zrozpaczeni i nie wiedzą co mogą zrobić, żeby ich dziecko poczuło się lepiej.
Wszystkim lekarzom, pedagogom i psychologom, a także pacjentom, znana jest następująca zależność – dobre samopoczucie przyspiesza proces leczenia. Spróbujmy zatem odpowiedzieć na pytanie: w jaki sposób my – rodzice – możemy zapewnić dobre samopoczucie naszemu choremu dziecku?

Bezpieczeństwo i prawda
Podstawową sprawą jest atmosfera, z jaką dziecko styka się w czasie choroby. Szczególnie mocno ono wtedy pragnie zainteresowania, opieki i czułości. To naturalna potrzeba psychiczna każdego z nas, która przez psychologów określana jest potrzebą bycia zauważonym. Jej niezaspokojenie wyjątkowo boleśnie odczuwane jest jednak przez chore dziecko, które w tym czasie potrzebuje oparcia w osobie dorosłej, silniejszej i zdrowej, aby poczuć się bezpiecznie. Nie znaczy to oczywiście, że rodzic gotowy na każde skinienie, z zatroskaną miną powinien całą dobę czuwać przy dziecku, którego stan wcale tego nie wymaga. Nadmierna troskliwość, nadopiekuńczość i przesadna czułość nie są wskazane – mogą wyrządzić małemu pacjentowi równie wielką krzywdę, jak brak opieki i zainteresowania. Często dzieci, które w czasie swojej choroby nieustannie widzą twarze zatroskanych, a czasem nawet zapłakanych rodziców, tracą spokój, popadają w lęki, a w konsekwencji trudniej dochodzą do zdrowia. Nie ma uniwersalnych kryteriów określających idealną postawę rodzica wobec chorego dziecka. Każdy musi sam podjąć właściwe jego zdaniem działania, sprzyjające poprawie samopoczucia pociechy. To trudne, ponieważ nieodłącznym elementem choroby jest stres, często silniejszy dla opiekujących się rodziców niż dla chorego dziecka, które nie ma jeszcze pełnej świadomości grożących mu konsekwencji wypadku lub choroby. Ważne jest, aby mieć świadomość, że niezależnie od sytuacji, każdemu choremu dziecku wychodzi bardziej na zdrowie pogodna mina opiekuna niż jego strach i smutek. Nie obciążajmy naszych cierpiących dzieci jeszcze dodatkowo naszymi lękami i cierpieniami. To nic dobrego nie wnosi, a sprawia, że zagrożone staje się poczucie bezpieczeństwa dziecka, które wszystkie siły powinno mobilizować do walki z chorobą.
Z kolei, kiedy spotykam się z chorymi dziećmi na oddziale onkologii, najbardziej uderza mnie fakt ich niezwykłej dojrzałości. Oczy tych dzieci, podkreślone jeszcze przez blade buzie i bezwłose głowy, pełne są cierpienia, mądrości i takiej głębi, którą dostrzec można tylko w oczach bardzo doświadczonych ludzi. Te dzieci wiedzą wiele. Znają mnóstwo terminów medycznych, potrafią bezbłędnie diagnozować swoje objawy, są niezwykle wrażliwe na każdy gest osoby dorosłej, na najmniejszy grymas odwiedzającego, wyczulone na ton głosu i zachowanie. U ciężko, przewlekle chorych dzieci pojawia się ten szczególny rodzaj wrażliwości i mądrości, który nas – dorosłych często zaskakuje. Chore dzieci doskonale wyczuwają każdy fałsz i niewinne kłamstwo „dla dobra sprawy”. Ważne, abyśmy my – rodzice takich dzieci – zdawali sobie sprawę, że one wiedzą więcej niż nam się wydaje i przyjmowali delikatną, pełną miłości, otwartości i szczerości postawę wobec nich i ich choroby.
Choroba jest częścią mnie – tłumaczy chory na raka Oskar, bohater książki E. E. Schmitta „Oskar i Pani Róża”. Rodzice nie muszą zachowywać się inaczej, dlatego, że jestem chory. Chyba, że mogą kochać tylko zdrowego Oskara? – chłopiec zadaje pytanie, które ukazuje nam potrzebę każdego chorego dziecka. Potrzebę bezwarunkowej miłości i akceptacji. Zbuntowany, zagubiony, przerażony rodzic nie jest w stanie pomóc swojemu choremu dziecku zaakceptować stan, w jakim ono się znajduje. Nic nie pomaga tu udawanie, ucieczka przed prawdą, zalewanie się łzami, albo wręcz przeciwnie, przyjęcie postawy sztucznej beztroski i wesołości. Każdy człowiek, w tym może nawet jeszcze bardziej dziecko, potrzebuje akceptacji, miłości, szczerości i prawdy. W każdej sytuacji, w jakiej się znajduje, a szczególnie w sytuacji tak trudnej, jaką jest ciężka czy przewlekła choroba lub kalectwo.

Akceptacja i zabawa
– Mój synek zaczął lepiej się rozwijać od momentu, kiedy zaakceptowałam jego choroby – opowiada Marzena, mama pięciorga dzieci, w tym trzyletniego Michałka, który urodził się z niedowidzeniem, niedosłyszeniem, zespołem wad wrodzonych Dandy-Walkera i złożoną wadą centralnego układu nerwowego. – Nie znaczy to, że „postawiłam na nim krzyżyk” i przestałam poddawać go leczeniu i terapii. Wręcz przeciwnie. Teraz, kiedy uświadomiłam sobie, że moje chcenie, żeby był normalny nic tu nie da, że kocham go takiego jakim jest w całym swoim kalectwie, wszystko jest łatwiejsze. I terapia, i leczenie, i codzienne życie.
Znaczenie zabawy i zabawek dla rozwoju dziecka nie zmniejsza się w czasie choroby. Wręcz przeciwnie – to wtedy najbardziej dziecko potrzebuje prostych radości, angażujących go zajęć i rozweselających zabaw. Nie powinno więc ograniczać się zabawek chorego dziecka tylko do lalek lub misiów, a zabawy sprowadzać do oglądania telewizji, słuchania radia i czytania książek. Zawsze najbardziej atrakcyjnymi zabawami dla chorego dziecka są te, które angażują również opiekuna. Często okazuje się, że czas choroby dziecka stał się niepowtarzalnym okresem nawiązania głębokiej więzi pomiędzy nim i rodzicem. Więzi, która wytworzyła się podczas wspólnej walki z cierpieniem, a także, albo przede wszystkim, podczas wspólnej zabawy w chorobie.

Kreatywna miłość
To nieprawda, że dziecko unieruchomione w łóżku może tylko oglądać telewizję lub słuchać czytane mu bajki. Ilość i rodzaje możliwych zabaw z leżącym dzieckiem jest nieograniczona, zależna tylko od fantazji i zaangażowania rodzica. Łóżko dziecka może więc stać się sklepem z zabawkami, pracownią krawiecką do szycia ubranek dla lalek lub samych lalek ze szmatek, wzburzonym morzem, po którym pływają papierowe statki, czy wreszcie sceną teatru kukiełek z przedmiotów codziennego użytku. Jeśli przygotujemy dla dziecka plastikową tacę, możemy zorganizować choremu w łóżku malowanie, rysowanie, wyklejanie, wycinanie, lepienie z plasteliny, masy solnej itp. zabawy plastyczne.
Prawie cały tegoroczny Adwent mój ośmioletni synek spędził chory w łóżku. Najbardziej martwiło go to, że nie będzie mógł uczestniczyć w pieczeniu pierniczków na Boże Narodzenie. Zorganizowałam mu więc „warsztat piekarski” na leżąco. Na tacy, w łóżku wałkował ciasto, a potem wykrawał je foremkami. Kiedy pierniczki zostały upieczone, a synek wyzdrowiał, stwierdził, że to najsmaczniejsze ciasteczka, jakie kiedykolwiek jadł.
Rodzaje zabaw, jakie możemy zaproponować choremu dziecku, zależą oczywiście od jego aktualnej kondycji, sprawności, chęci do zabawy, a także wieku. Inne zabawy będą cieszyły niemowlaka (piosenki śpiewane przez mamę, masowanie, kołysanie, przytulanie, zabawy paluszkowe typu „sroczka kaszkę warzyła”, proste rymowanki itp.), inne natomiast starsze dzieci i nastolatki.
Pamiętać należy, że to nasza miłość zawsze podpowiada nam najlepsze zabawy dla naszego chorego dziecka. I tak naprawdę nie ma znaczenia to, czy będą to śmieszne historyjki opowiadane przez tatę, robienie szalika na drutach pod kierunkiem babci, zagadki wymyślane przez dziadka, czy łóżkowe teatrzyki z kukiełkami, które zaprojektowała mama. Ważne, żeby opiekować się chorym dzieckiem, pamiętając, że pomimo naszej wielkiej troski, zmartwienia i niepokoju o jego zdrowie, możemy zdobyć się na uśmiech, pogodę i czas. Zamiast włączyć telewizor i pogrążać się w rozpamiętywaniu choroby, warto poświęcić czas na coś, co pozornie wydaje się nie mieć znaczenia, a co może zmienić wszystko – nawet stan zdrowia – na zabawę z naszym chorym dzieckiem.

Anna Czerwińska-Rydel


„Pielgrzym” 2009, nr 3 (501), s. 20

Zdrowie to prawidłowe funkcjonowanie umysłu i ciała. Środek, za pomocą którego człowiek wykorzystuje istniejące możliwości, aby swoje życie czynić lepszym, satysfakcjonującym, pełniejszym. Choroba to stan przeciwny zdrowiu. Ale czy życie dziecka przewlekle chorego nie może być radosne i satysfakcjonujące? Chociaż w jakimś stopniu?