Głównym bohaterem tej historii jest miłość. Monika Hoffman-Piszora i Wojciech Piszora to rodzice czworga dzieci, w tym dwojga z zespołem Downa – słynnych Dzieciaków Cudaków, których losy w internecie śledzi ponad 200 tysięcy osób. W rozmowie z Mają Sitkiewicz opowiadają o tym, jak wygląda ich codzienne życie, czy zdarzają się w nim cuda i co daje im szczęście.
– W opisie profilu Dzieciaków Cudaków na Instagramie pojawia się zdanie: „Udowodnię wam, że dzieci z zespołem Downa są piękne”. Wiele osób w to wątpi?
Monika Hoffman-Piszora: – Myślę, że tak. I nawet wydaje mi się to zupełnie normalne. Boimy się tego, czego nie znamy. Sama pracowałam kiedyś z osobami dorosłymi z niepełnosprawnościami, a pomimo to w momencie, kiedy dowiedziałam się o zespole Heńka, czułam strach. Dość krótko, ale czułam. Oczywiście nigdy nie uważałam, że takie dzieci są brzydkie, i w tym zdaniu nie chodzi tylko o aspekt wizualny, ale o całokształt. Nasze dzieci są piękne i potrafią wyjątkowo pięknie kochać.
– W mediach społecznościowych obserwuje was ponad 200 tysięcy osób! Zapraszacie je do siebie i pokazujecie waszą codzienność – jak ona wygląda?
M.H.-P.: – Najlepiej wejść na Instagram i zobaczyć (śmiech). Tam codziennie publikuję urywki z naszego życia, które jest takie, jak widać na naszym profilu. Na pewno jest bardzo podporządkowane dzieciom, ale tak chyba jest w każdej rodzinie, w której są małe dzieci. To one wyznaczają rytm. U nas dochodzi jeszcze rehabilitacja, ale to jedyne odstępstwo od funkcjonowania tak zwanej normalnej rodziny.
– Odsłaniacie sferę do tej pory dla większości absolutnie niedostępną – bo przecież niewielu z nas mogło obserwować z tak bliska dzieci z zespołem Downa – dzięki wam poznajemy je, widzimy, jak się rozwijają, że mają swój charakter i temperament.
Wojciech Piszora: – To prawda, ponieważ zespół Downa jest tylko pewną składową, a nie czymś, co jednoznacznie definiuje Henia, Dorkę czy inne dzieci z trisomią 21. „Zespół Downa to nie jeden obraz dziecka” – tak często mówi nasza zaprzyjaźniona doktor Jolanta Uchman i ja się z nią w pełni zgadzam.
Więcej przeczytasz w 6. numerze dwutygodnika „Pielgrzym” [21 i 28 marca 2021 R. XXXII Nr 6 (817)]
TUTAJ można zakupić najnowszy (6/2021) numer dwutygodnika „Pielgrzym”:
https://ksiegarnia.bernardinum.com.pl/pl/p/Pielgrzym-62021/287
