Choć jej świat legł w gruzach, stoczyła zwycięską walkę. Dziś jest spełnioną, szczęśliwą kobietą. By pomóc innym w walce z nierównym przeciwnikiem, jakim jest choroba, napisała przewodnik motywacyjny „Kobieta z męskim sercem”. Z Adrianą Szklarz – coachem, pomysłodawczynią i organizatorką corocznego Ogólnopolskiego Marszu Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi „Popieram transplantację!” – o życiu po przeszczepie rozmawia Maja Przeperska.
– Mówi Pani o sobie: „Jestem kobietą z męskim sercem” – to odróżnia Panią od większości żeńskiej populacji.
– Przede wszystkim dlatego, że to męskie serce mam fizycznie. Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa, bo mam je dzięki mojemu dawcy, który za życia podjął decyzję o przekazaniu narządów do transplantacji, czyli nie złożył swojego sprzeciwu w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów. W Polsce istnieje bowiem zgoda domniemana, co oznacza, że domniemuje się, iż każdy, kto swojego sprzeciwu za życia nie zgłosi, jest potencjalnym dawcą. Rodzina mojego dawcy podtrzymała jego wolę i dzięki temu ja mogę żyć dalej. Bo w tamtym momencie mogły odejść dwa istnienia – dla mnie godziny też były już policzone i tylko dzięki decyzji tamtego człowieka żyję. Mój czas też kiedyś nadejdzie, ale jeszcze trochę mam do zrobienia na ziemi z tym męskim sercem (śmiech).
– W Pani przypadku wszystko zaczęło się nagle. Aktywna zawodowo, świeżo upieczona mama sześciomiesięcznego synka – a tu szokująca wiadomość, która odwraca życie do góry nogami.
– Zupełnie! W swoich najgorszych snach nie podejrzewałam, że los będzie miał dla mnie zapisany taki właśnie scenariusz. Byłam szczęśliwą mamą, przedstawicielką pokolenia X, czyli osobą, która była bardzo mocno skoncentrowana na pracy. Pracowałam bardzo długo i bardzo dużo. Kiedy cieszyłam się rodzicielstwem, zaczęły występować u mnie objawy, które zrzucałam na karb dochodzenia do siebie po ciąży. Bardzo duże zmęczenie, bóle przedramienia, bóle pod łopatką, wypadanie włosów, osłabienie. Niestety my, kobiety, tak mamy, że objawy, które bardzo często mogą być sygnałem poważniejszych chorób, bagatelizujemy. Tak też było u mnie.
W pewnym momencie bardzo mocno zaczął męczyć mnie kaszel. Poszłam więc do lekarza, stwierdzono u mnie chorobę oskrzeli. Dziś wiem, że moje oskrzela nie były chore, a objawy, zamiast zmniejszać, nasilały się. Do tego zaczęło mi towarzyszyć poczucie bulgotania w płucach, jeszcze więcej kaszlałam w pozycji leżącej, coraz gorzej się czułam. Kiedy opowiedziałam o tym ponownie lekarzowi, dopiero wtedy wysłał mnie na prześwietlenie klatki piersiowej.
Prześwietlenie pokazało, że moje serce jest wielkie jak dzwon.
– Wtedy wypadki potoczyły się już bardzo szybko.
– Jeszcze tego samego dnia zostałam umówiona na prywatną wizytę u kardiologa, ale już wtedy powinnam była trafić karetką do szpitala. Kiedy lekarz wykonywał badanie, robił je bardzo długo – za długo. Zapaliła się u mnie czerwona lampka, ponieważ jeżeli wszystko byłoby w porządku, badanie trwałoby krótko, bo czego szukać przy zdrowym sercu? Gdy skończył, powiedział: „Pani Ado, przeszła pani zapalenie mięśnia sercowego”.
Nie jestem lekarzem i nie miałam żadnej wiedzy medycznej, która pozwoliłaby mi od razu z tak krótkiego zdania wyciągnąć wnioski i postawić jeszcze krótsze pytanie: „Czy ja będę żyła?”. A jednak to zrobiłam. Odpowiedź była krótka: „Nie wiem”. Zburzyło to całe moje poczucie bezpieczeństwa. Całkowicie wytrąciło mnie z torów rodzicielstwa, wychowania mojego ukochanego syna, dla którego tak mocno chciałam żyć i którego chciałam znać.
Bardzo szybko znalazłam się w szpitalu, tam od razu położono mnie na oddziale intensywnej terapii, gdzie okazało się, że z mojego serca, niestety, nic więcej nie da się wykrzesać i jedynym dalszym procesem leczenia będzie transplantacja.
– O tym również dowiedziała się Pani w sposób drastyczny.
– To dlatego, że tej informacji nie przekazał mi lekarz prowadzący, tylko lekarz, który był osobą współprowadzącą. Przyszedł i oznajmił, niczym Krzysztof Kolumb, który odkrył Amerykę, że moje serce jest zniszczone i będę musiała mieć przeszczep serca, dodał też jeszcze jedno zdanie: „Będzie musiała się pani zastanowić, bo życie po przeszczepie jest do niczego, więc proszę to sobie przemyśleć” – i wyszedł. Był to młody lekarz, niedoświadczony, więc mu wybaczyłam.
Oczywiście od razu nastąpił we mnie wewnętrzny bunt – no bo gdzie ja? Zosia samosia, która tyle pracowała. Wydawało mi się, że jestem nie do zniszczenia. Może ten młody lekarz się pomylił? Postanowiłam odpowiedzi szukać w specjalistycznych klinikach kardiologicznych, które mają lepszą diagnostykę i szersze możliwości leczenia.
Moja siostra bardzo szybko zaczęła się z nimi kontaktować. Chciałam dotrzeć tam, gdzie pracował profesor Zbigniew Religa, który wtedy jeszcze żył. To była klinika w Aninie. Okazało się, że jest tam bardzo duża kolejka, jednak drugiego dnia, po wysłaniu całej dokumentacji, znalazło się dla mnie miejsce. Z jednej strony wspaniale, bo przecież tyle osób czeka, a oni nagle chcą mnie leczyć – i to od zaraz, z drugiej strony znowu zaczął dzwonić dzwoneczek ostrożności, bo co jest we mnie takiego szczególnego, cóż to za przypadek chorobowy, że nagle wyprzedzam ponad 1500 osób i trafiam do kliniki, w której pracuje wybitny kardiochirurg?
– Kiedy postawiono diagnozę, miała Pani 29 lat i była na zupełnym początku dorosłego życia…
– Stwierdzono, że jest to kardiomiopatia rozstrzeniowa. Dla mnie w zasadzie nie było ważne, co to za rodzaj kardiomiopatii, ja po prostu chciałam żyć, bo miałam dla kogo.
– W pierwszym momencie zabrzmiało to jak wyrok. Czym właściwie jest zapalenie mięśnia sercowego?
– Mój lekarz opisał to w bardzo obrazowy sposób: „Zapalenie mięśnia sercowego jest jak pożar. Pożar, który ogarnia dom. Kiedy zapalenie mija, tak jak przy pożarze domu, zostają tylko zgliszcza”. Moje serce, które przeszło zapalenie, nie miało już możliwości kurczenia się, nie było takie sprężyste, nie pracowało tak, jak powinno. Serce zdrowego człowieka kurczy się mniej więcej w 65 procentach, moje kurczyło się tylko w 10–12. Wyszłam z założenia, że muszę żyć i muszę zrobić wszystko, żeby to się udało.
– Postanowiła Pani zdać się na swój organizm, na lekarzy i na własną psychikę, którą samemu trzeba zbudować.
– Bo z pozytywnego nastawienia bierze się 80 procent naszego sukcesu w leczeniu, o czym lekarze bardzo często mówią. Dla mnie psychika była jednym z najważniejszych filarów w procesie wyzdrowienia. Drugim – decyzja mojego dawcy. Żyję tylko i wyłącznie dzięki jego decyzji i operacji, jaką przeprowadzili lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. To wszystko razem spowodowało, że mogę dalej żyć, wychowywać swojego syna, który ma już czternaście lat i którego kocham nad życie. Cały czas niesamowite jest dla mnie to, że mogę jeszcze być.
– I chyba ta psychika i motywacja dały Pani tak potrzebny czas, bo na nowe serce czekała Pani bardzo długo, bijąc polski rekord czekania na przeszczep – dokładnie siedem lat. I w ostatniej chwili się znalazło…
– Właściwie to było nawet ponad siedem lat – bardzo długich, trudnych lat. Pytanie „dlaczego ja?” męczyło mnie przez pół roku, czułam się w jakiś sposób winna, myślałam, że może to jest jakaś kara, po analizie doszłam jednak do wniosku, że przecież ja nikomu nic złego nie zrobiłam, wręcz przeciwnie, i to, że zachorowałam, nie ma z tym nic wspólnego. Ale kiedy postawiłam sobie inne pytanie: „dlaczego nie ja?”, odpowiedzi się pojawiły. Dlaczego nie ja? Na przykład dlatego, że jestem z takiej samej gliny, jak inni ludzie, a może dlatego, że jestem silna psychicznie. I to są już konkretne odpowiedzi, dzięki którym można podjąć walkę z chorobą.
– Ten okres był bardzo ciężki.
– Niestety to były lata, kiedy polska transplantologia po szeregu różnych wydarzeń się załamała. Do dzisiaj zresztą jej stan nie powrócił do momentu sprzed roku 2006, kiedy przeszczepiano ponad sto dwadzieścia serc rocznie. W chwili obecnej nie przeszczepia się więcej niż sto serc, a lista oczekujących cały czas wzrasta. Niektóre z tych osób niestety znikają, bo umierają, i nie mają szansy doczekania momentu przeszczepu.
Dla mnie ten czas był bardzo emocjonalny. Były i dni radosne, kiedy zapominałam o chorobie, ale były też takie dni, kiedy nie sposób było o niej zapomnieć ze względu na wizyty w szpitalu.
– Były też telefony…
– Na które bardzo mocno czekałam. Telefony, które cztery razy zakończyły się tylko i wyłącznie akcjami nie mającymi szczęśliwego dla mnie zakończenia.
Szczególnie pamiętam dwie z nich. Oczywiście pierwszą, która niosła ze sobą najwięcej emocji. Kiedy otrzymałam telefon, minęło pół roku od wpisania mnie na Krajową Listę Oczekujących w 2003 roku. Rozpoczęła się standardowa procedura: „Dobry wieczór, pani Ado, czy jest pani zdrowa? Czy wszystkie zęby wyleczone? Ile pani waży? Ile pani mierzy?”. Kiedy czeka się na przyjazd karetki, na kolejne telefony, w środku trwa niewiarygodna burza emocjonalna, prawdziwe tsunami z emocji – radość miesza się ze strachem, nadzieja z przerażeniem. Pojawiają się pytania, czy na pewno wrócę, czy się uda. Dzwoni się po całej swojej rodzinie i oznajmia się tę z jednej strony radosną informację, a z drugiej w pewien sposób się z nimi żegna. I oczywiście trzeba pożegnać się ze swoim synem, który niczego nieświadomy, mający wtedy rok i dwa miesiące, śpi w swoim łóżeczku…
Gdy już go obudziłam i trzymałam na rękach, otrzymuję kolejny telefon: „Pani Ado, niestety akcja odwołana. Proszę spokojnie położyć się spać”. Niech mi pani wierzy, spokojnie trudno było się wtedy położyć spać. Bardzo szybko jednak wyrobiłam w sobie takie przekonanie, które mnie uspokoiło – nie udało się za pierwszym razem – to do trzech razy sztuka. I właśnie ten telefon pamiętam też bardzo wyraźnie. Ale znowu okazało się, że jednak nie tym razem. Zamiast się załamać, zbudowałam sobie kolejne przekonanie, wiedziałam, że muszę walczyć, była to „zasada ręki”, nie za trzecim, to za piątym.
Faktycznie zostałam przeszczepiona za piątym razem, ale to już były godziny mojego życia, znalazłam się w stanie terminalnym, co zmusiło mnie do czekania na przeszczep w gorzowskim szpitalu. Przed tym czekało mnie pożegnanie z synem, wyprawienie go do szkoły – ostatni raz ze starym sercem. Wytłumaczyć dziecku, po co idzie się do szpitala, i na pytanie „Mamo, ale czy ty wrócisz?”, nie dać żadnej gwarancji, to jest to wyzwanie. Poza tym miałam świadomość, że mogę tłumaczyć mu to po raz ostatni… Moja świeczka powoli gasła, w ostatniej chwili zostałam przetransportowana do Zabrza, ostatni raz zobaczyłam się z synem. I tam zaczęło się pikowanie w dół. Nie miałam już nadziei, gdy 4 listopada, znowu w godzinach wieczornych, przyszedł do mnie lekarz, mojej mamy już wtedy nie było, bo poszła odpocząć, i powiedział: „Pani Ado, mamy dla pani serce!”. Byłam już tak wyniszczona, że nie miałam siły nawet się cieszyć. Nauczona doświadczeniem, nie zadzwoniłam do swojej rodziny, bo wiedziałam, że wszystko może być za chwilę nieaktualne. Dopiero po godzinie 23, kiedy lekarz powiedział, że serce będzie dla mnie na sto procent, wzięłam telefon i wszystkich obdzwoniłam. Do swojej mamy zadzwoniłam na końcu. I mimo że było już przed północą, w ciągu dziesięciu minut pojawiła się przy mnie. Nie pamiętam, o czym rozmawiałyśmy, ale doskonale pamiętam dzień kolejny, czyli 5 listopada 2009 roku.
– Dzień przeszczepu…
– Nie zapomnę, kiedy powiedziałam do swojej mamy: „Mamuś, w szafce jest zeszyt, bardzo cię proszę, byś napisała menu na święta, bo ja na gwiazdkę wracam do domu”.
Gdy zostałam wybudzona, świadomość wracała do mnie bardzo powoli. Jak przyszła do mnie pielęgniarka po raz kolejny zmienić opatrunek, dopiero wtedy zorientowałam się, że jestem po przeszczepie! Zapytałam moją mamę: „Mamuś, czemu ty mi nie powiedziałaś, że już po wszystkim?”, a ona na to: „Ada, czy ty sobie żartujesz?”. Nie mogła uwierzyć, że mówię poważnie. To był jeden z najważniejszych dni w moim życiu, a ja po prostu go nie pamiętałam (śmiech).
– 5 listopada to również data symboliczna – tego samego dnia, tylko w roku 1985, profesor Religa dokonał przełomu w medycynie, przeprowadzając pierwszy udany przeszczep w Polsce. Czy to potem miało dla Pani jakieś znaczenie?
– My, jako ludzie, w ogóle mamy skłonność do budowania sobie pewnych historii. I jeśli nas motywują, to bardzo dobrze. Ja zbudowałam sobie właśnie taką motywacyjną opowieść i faktycznie kilka tygodni po przeszczepie, zdałam sobie sprawę, że właśnie 5 listopada, kilkadziesiąt lat wcześniej, pierwszy raz z powodzeniem profesor Religa przeszczepił serce. To było jak swego rodzaju olśnienie, bo jeżeli czekałam ponad siedem lat na transplantację, pobiłam rekord oczekiwania na serce w Polsce, ten 5 listopada zobowiązywał mnie do tego, żeby bić drugi rekord – bo czemu nie pobić rekordu najdłuższego przeżycia z przeszczepionym sercem? (śmiech)
– A jaki w Polsce jest stosunek do transplantologii? Niegdyś było to bardzo kontrowersyjne.
– Jeśli chodzi o świadomość Polaków, to jest ona jeszcze na niewystarczającym poziomie. Stale musimy edukować nasze społeczeństwo i bardzo dobrze, że pomaga w tym niezwykle otwarte stanowisko Kościoła katolickiego. Jan Paweł II również wyraził swoje poparcie dla transplantacji, dlatego że to największy dar, jaki jeden człowiek może dać drugiemu człowiekowi. Niestety w Polsce są pewne bariery, które próbuje się przełamywać. Panuje w naszym społeczeństwie na przykład takie przeświadczenie, że aby ktoś trafił do nieba, ciało musi być pochowane w całości. Jest to oczywiście zabobon. Bo na co komu serce, które jest pochowane z właścicielem, jeżeli mogłoby jeszcze uratować życie drugiemu człowiekowi? Tyle osób mogłoby żyć. A i przez Boga zostałby ten gest jeszcze bardziej doceniony. Brak edukacji w szkole powoduje, że tego typu przesądy są nadal obecne w naszym społeczeństwie.
– Pani historia jest niesamowita i przepiękna. Aż kusi, żeby zapytać, czy nie myśli sobie Pani czasem, że to był jakiś cud?
– Przypisuję to mojemu Aniołowi Stróżowi, który maczał w tym swoje skrzydła, i może jeszcze innym, tam na górze (śmiech). Nie rozpatruję tego raczej w kategoriach cudu. Widocznie miałam i mam jeszcze coś do zrobienia na tym świecie. Staram się pomagać i motywować innych do stawiania czoła przeciwnościom. Każda osoba, która mówi mi „dziękuję”, to jest moje „dziękuję” dla mojego dawcy.
– Teraz to serce już jest Pani, lecz przez długi czas należało do kogoś innego. Jak Pani to sobie poukładała?
– Niektórzy pacjenci faktycznie mają z tym problem. Natomiast ja bardzo szybko to sobie ułożyłam i swoje serce nazwałam przyjacielem. Mój przyjaciel nie opuści mnie do moich ostatnich dni, a ja nie opuszczę mojego przyjaciela do jego ostatnich dni, więc jesteśmy takim duetem nierozerwalnym (śmiech).
– Ktoś mógłby powiedzieć, że dostała Pani „drugie życie”, ale Pani temu zaprzecza, twierdząc, że życie ma się jedno. I z tym życiem robi Pani wspaniałe rzeczy.
– Moje życie po przeszczepie jest bardziej skierowane na ludzi. Od godziny 8 do 16 pracuję zawodowo, po godzinach zajmuję się działalnością, która związana jest z transplantacją, staram się motywować innych i ich inspirować. Przeprowadzam ogólnopolskie marsze promujące transplantację, z koleżanką w tym samym celu przeszłyśmy Bornholm – przepiękna wyprawa. 120 kilometrów 950 metrów – coś wspaniałego. Chciałyśmy w ten sposób pokazać, że normalne życie po przeszczepie jest możliwe, ba, nawet można zrobić więcej.
Swoim przykładem wpływam na życie innych ludzi. Pokazuję im, że można nauczyć się tańczyć nawet w deszczu.
„Pielgrzym” 2016, nr 13 (693), s. 22-25
