Szacuje się, że w Polsce żyje około sześćdziesięciu tysięcy osób z zespołem Downa. Natura wyposażyła je w jeden dodatkowy chromosom, który sprawia, że są naprawdę wyjątkowe. Niestety wciąż muszą walczyć z krzywdzącymi stereotypami i udowadniać, ile znaczą. O tym, że warto lepiej je poznać i dać im na to szansę, w rozmowie z Mają Sitkiewicz opowiada Michał Milka, bohater programu „Down the road. Zespół w trasie”.


– Michał, myślisz czasem o sobie jako o ambasadorze osób z zespołem Downa? Właściwie tak się stało, więc chyba nie masz wyjścia.
– To prawda. Tym ambasadorem stałem się dzięki Fundacji „Ja też” i programowi „Down the road. Zespół w trasie”, w którym wziąłem udział. Stało się to, co miało się stać. Dzięki programowi ludzie zaczęli inaczej na nas patrzeć. Mogli nas poznać i zmienić swoje myślenie na nasz temat. A prawda jest taka, że trzeba je zmieniać. Warto dawać sobie szansę. Cieszę się, że tak się stało.

– Na swoim kanale na YouTubie mówisz wprost: „Potrzebujemy bliskości”, dlaczego ona jest tak ważna?
– Bo bez bliskości nie byłoby tego, co każdy powinien mieć – czyli bliskich osób. Bez bliskości jest po prostu trudniej. Czytałem kiedyś na ten temat artykuł, pisano w nim, że bez przytulania krócej się żyje. Przytulanie jest więc zdrowe, dzięki niemu przedłużamy sobie życie. I jest przyjemne (śmiech).
Tylko teraz jest z tym problem. Przez COVID to wszystko nie jest takie proste.

– Czy dostajesz od ludzi wystarczająco dużo bliskości, otwarcia, akceptacji? Czy wciąż jest tego za mało? A może spotkałeś się z niechęcią lub strachem?
– Od mojej rodziny i od przyjaciół dostaję wystarczająco dużo bliskości. Kiedy spotykam moich fanów na ulicy, uśmiechają się do mnie, machają. Jest pozytywna energia. Najczęściej są to młodzi ludzie, a ja stawiam na młodzież. Mam z nią dobry kontakt. Kiedyś jednak spotykałem się z innymi reakcjami, nie było tak przyjemnie. Teraz jest inaczej.

– Może to dlatego, że społeczeństwo jest zamknięte na inność? Lecz ty uparcie podkreślasz: „Jesteśmy tacy jak wy, tylko zechciejcie nas poznać”…
– Ludzie postrzegają nas przez naszą wrodzoną wadę. A ja to nie zespół Downa. Jestem Michał Milka i chcę, żeby ludzie widzieli we mnie człowieka. Każdy z nas jest inny, wyjątkowy. Mam z kilkoma rzeczami problemy, ale każdy je ma. Mam na przykład słabą odporność, jak wiele osób z zespołem Downa, i muszę uważać, żeby się nie przeziębić. Ale mam też zdolność do uczenia się języków obcych. To dzięki mojej mamie. Znam angielski, włoski, hiszpański, mówię trochę po rosyjsku: „Spasibo”, „Horoszo”, „Krasavica”. Dużo się uczę, maluję obrazy, interesuje mnie fotografia. Ale to chyba z zespołem Downa nie ma wiele wspólnego. Po prostu taki jestem.

– Wiele osób z zespołem Downa żyje w ukryciu, cały czas mając zbyt mało możliwości, by dać się poznać, i w związku z tym doskwiera im samotność. Czy ty doświadczyłeś kiedykolwiek tej samotności?
– Ja jestem bardzo otwartym człowiekiem. Mówią, że zjednuję sobie ludzi, więc nie czuję się samotny. Moi przyjaciele i znajomi mają podobnie. Ale są też tacy, którzy nie mają wsparcia i samotność jest dla nich problemem.

– Bardzo dużo dobrego w tej sprawie zrobił program „Down the road. Zespół w trasie”, w którym brałeś udział. Dzięki niemu ludzie mogli wreszcie was lepiej poznać. Jakie to było dla ciebie przeżycie?
– Bardzo dobrze wspominam tę podróż. Mam wiele ciekawych wspomnień. Bardzo podobały mi się rajdy na torze Formuły 1. Przełamałem tam swój lęk. Było gorąco, ale dałem radę. Mam problemy z błędnikiem, więc podwójnie przekroczyłem granicę swoich możliwości. Ale nie byłem sam. Najbardziej kibicowały mi Dominika i Ola. I Przemek, który zawsze był przy nas. Kiedy mama zobaczyła to w telewizji, była przerażona (śmiech), ale ja się cieszyłem, że udało mi się wygrać ze strachem.

– To było coś! Zresztą każdy z sześciorga uczestników mierzył się z jakąś swoją słabością. Wraz z prowadzącym Przemkiem Kossakowskim wyruszyliście w podróż swojego życia – przełamywaliście własne bariery i łamaliście stereotypy.
– Poznałem tam wielu wspaniałych ludzi – i to mnie cieszy najbardziej. Z niektórymi cały czas mam kontakt. Bardzo się zżyłem na przykład z Kubą Promą z Fundacji „Ja też”, który jeździł ze mną na castingi i stał się moim największym przyjacielem. Kimś zupełnie wyjątkowym jest dla mnie również Weronika Wielocha, pedagog z ekipy programu – nazywam ją moją ukochaną siostrą. Dzięki programowi moja rodzina znowu się powiększyła.
Podczas samego wyjazdu działo się wiele niesamowitych rzeczy. Zorganizowano nam na przykład dwa kempingi, a ja uwielbiam kempingi! Świeże powietrze, towarzystwo i w ogóle cała ta atmosfera – coś niesamowitego.
Często było wesoło. A my lubimy, jak jest wesoło. Jako grupa zrobiliśmy coś, o czym każdy z nas marzył. Przemek z całą swoją ekipą otworzył przed nami bramę szaleństwa i ja za to im z całego serca dziękuję, trzeba ich za to kochać!

– Kilka razy zdarzyło ci się nawet przez tę bramę szaleństwa przejść (śmiech).
– To prawda. Największe szaleństwo zrobiłem z myślą o Dominice, której chciałem pokazać, że jestem mężczyzną. Kiedy dojechaliśmy do Słowenii, mieliśmy się wykąpać w jeziorze. Wszyscy byli w piankowych kombinezonach, a ja z Przemkiem poszliśmy na całego. W samych kąpielówkach wskoczyliśmy do lodowatej wody. Uuu, ale było gorąco (śmiech).

– Warto było?
– Warto. Bo warto walczyć o kobietę. Czułem się męski.

– A czym jest męskość?
– Co by tu powiedzieć o męskości? Dzięki męskości czujemy, że żyjemy. Kobiety lubią bardzo różnych mężczyzn. Nie ma reguły. Niektóre lubią romantyków, inne lubią macho, a ja jestem trochę taki, trochę taki (śmiech).

– Podobno mówią o tobie „Marzyciel”?
– Mówili tak też na pisarza Jamesa Matthew Barriego. On jest autorem książki „Piotruś Pan”. W tym roku w teatrze wcielam się w tę postać.

– Skoro jesteś marzycielem, to o czym marzysz?
– O związku z kobietą.

– To znaczy, że jesteś zakochany?
– Po raz pierwszy jestem zakochany tak naprawdę, ale za dużo nie chcę o tym mówić. Jestem człowiek tajemnica. Wiem jednak jedno – warto się zakochać, bo miłość w życiu jest bardzo ważna. Bóg jest miłością, która łączy nas wszystkich.
Dzięki Dominice odzyskałem wiarę w siebie. Kiedy pierwszy raz ją zobaczyłem, myślałem, że to anioł z nieba. Dominika na razie widzi to inaczej. Nie jest jeszcze gotowa na poważny związek. Jest dużo młodsza ode mnie i chce się teraz skupić na karierze.
A ja bardzo chciałbym mieć dziewczynę, niestety coś mi się nie układa. Na świecie istnieją jednak szczęśliwe pary z zespołem Downa, więc może i mi kiedyś się uda.

– A jaka powinna być wybranka twego serca?
– Musi być dobra, wrażliwa, szczera, kochająca. I otwarta na ludzi. Chciałbym, by była sobą i miała własne zdanie. By była taka, jak ja.

– W jednym z odcinków powiedziałeś: „Moc jest w nas”, czujesz, że twoje życie leży w twoich rękach?
– Moje życie jest w moich rękach dzięki wsparciu mojej rodziny, szczególnie mojej mamy. Do wolności trzeba jednak dojrzeć. Nie należy myśleć tylko o sobie, ale i o innych, trzeba wspierać słabszych, pomagać im. Wtedy świat się zmienia i robi się piękniejszy. Ale nie da się tego robić samemu potrzebna jest drużyna.. Bóg jest miłością i nas wszystkich łączy. Nieważne, czy masz zespół Downa, czy cokolwiek innego – każdy jest darem od Boga.

– To znaczy, że wierzysz w Boga?
– Wierzę. On jest miłością. Dlatego każdy dzień rozpoczynam od rozmowy z Bogiem. Jesteśmy w stałym kontakcie. Na co dzień kocham pomagać innym. Oddałbym nawet własne ubranie, które mam w domu, gdyby była taka potrzeba. Kiedy ktoś cierpi, chcę być blisko tej osoby, by w ten sposób ją wesprzeć. Gdy widzę, że ktoś potrzebuje pomocy, podchodzę i pytam: „Pomóc ci, mój drogi?”, „Pomóc ci, moja droga?”. Taki już jestem.

– I to właśnie mogli zobaczyć widzowie programu „Downe the road” – sześć szczerych, spontanicznych, niezależnych, prawdziwych osób. Wy natomiast bardzo się ze sobą zżyliście.
– Byliśmy wtedy drużyną, bo tylko w drużynie jest siła.

– Uważasz, że udało wam się choć w jakimś stopniu odczarować sposób, w jaki do tej pory postrzegali was inni ludzie? Trzeba przyznać, że była to piękna lekcja tolerancji i miłości.
– Zauważyłem dużą różnicę w postrzeganiu nas przez inne osoby. To widać na ulicy. Kiedy idę, od razu coś się dzieje. Rozpoznają mnie. I jest mi wtedy bardzo przyjemnie. Mówią: „Hej, Michał!”, „Hej, Misiek, selfie?”, „Piona, piona”. Niektórzy się ze mną witają, chcą się ściskać albo dają mi buziaki (śmiech). Szczególnie młodzi ludzie. Dlatego na nich stawiam i zależy mi na tym, aby właśnie oni interesowali się bardziej naszymi sprawami. To przecież dzięki nim świat się zmienia.

– W twoim życiu również przed programem bardzo dużo się działo.
– Zawsze tak było. Z mamą i tatą zwiedziłem pół świata, byłem w trzydziestu krajach. To dlatego, że mama pracowała jako rezydent i pilot wycieczek i wszędzie mnie ze sobą zabierała. Jeździł z nami też tata, który wtedy się mną opiekował, a dziś siedzi na chmurce i się cieszy, jak to wszystko ogląda. Był najlepszy na świecie. Nazywał się Jerzy Milka. Jestem jego dumą. To dzięki rodzicom uwielbiam podróże, najbardziej lubię Włochy i Hiszpanię. Podczas tych wyjazdów dużo się nauczyłem.

– Podróże kształcą, to wiadomo nie od dziś. Lecz na nich nie kończy się twoja edukacja.
– Gdy miałem pięć lat, poszedłem do przedszkola integracyjnego. Dwa lata później do podstawowej szkoły integracyjnej. Spędziłem tam osiem lat. Następnie poszedłem do szkoły zawodowej w Oliwie i po jej ukończeniu zostałem introligatorem. Od siedemnastu lat jestem też aktorem w Teatrze Razem – założonym przez Jarka Rebelińskiego – działającym w Teatrze Miniatura w Gdańsku.

– W tym roku w spektaklu „Plemię” grasz główną rolę Piotrusia Pana. O czym jest przedstawienie?
– To bardzo smutny dramat. Pokazuje dwa światy – pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Spektakl mówi o tym, jak różnie nas postrzegają, że traktują nas jak dzieci. A tu chodzi o to, abyśmy wszyscy razem się połączyli. Żeby nie było dwóch światów, tylko jeden. Końcówka jest jednak najsmutniejsza – młodzież idzie w swoją stronę, a my w swoją. A ja chciałbym, aby niepełnosprawni nie byli traktowani jak dzieci, ale jak zwykli ludzie. Wtedy byłoby łatwiej.

– Myślisz, że kiedyś tak się stanie?
– To jest jedno z moich największych marzeń. Chciałbym, aby nie było dwóch światów, ale jeden świat dla wszystkich. Wspólny.

– Oby się to udało. Właśnie po to we wrześniu wygłosiłeś w Senacie RP przemówienie, którego w całości można wysłuchać w internecie na twoim kanale. Jak się wtedy czułeś?
– To było dla mnie bardzo ważne wystąpienie, jestem szczęśliwy, że mogłem wziąć w tym udział. To już najwyższa półka. Chciałem przekazać, że trzeba zmieniać prawa osób niepełnosprawnych, podejście ludzi do nas, aby nas wspierano i by było więcej fundacji, które pomagają takim osobom jak ja. To wsparcie jest potrzebne na wielu poziomach.

– To nie koniec twoich sukcesów. Od roku pracujesz w urzędzie w Gdańsku i jesteś pierwszym urzędnikiem w Polsce z zespołem Downa, gratulacje.
– I bardzo dobrze się z tym czuję. Zostałem wyróżniony. Stało się to dzięki Fundacji „Ja też”, która stworzyła projekt razem z zastępcą prezydenta Gdańska Piotrem Kowalczukiem, aby niepełnosprawni mogli pracować nie tylko fizycznie, ale aby pracowali też na innych stanowiskach w ramach swoich możliwości intelektualnych. Kiedy pomyślnie przeszedłem rozmowę kwalifikacyjną, najpierw przyjęto mnie na okres próbny, a po dwóch tygodniach podpisałem umowę na stałe.

– Jak wygląda twoja praca?
– Mam różne zadania: przybijam stemple albo układam formularze RODO, szereguję dokumenty, pracuję też z ludźmi, kieruję ich do odpowiednich okienek. Najbardziej lubię właśnie tę pracę z ludźmi. Od razu się w tym odnalazłem. Szybko zaprzyjaźniłem się z moim zespołem, często żartujemy i jest bardzo sympatycznie. Ostatnio nawet spotkałem się z samą panią prezydent Aleksandrą Dulkiewicz. I dostałem propozycję czegoś nowego. Czekam na dalsze informacje.

– To nie koniec dobrych zdarzeń w twoim życiu. Właśnie jesteś w trakcie przeprowadzki! Po trzydziestu siedmiu latach wyprowadzasz się z domu…
– Najtrudniej mi z tym, że zostawiam moją mamę samą. Kocham ją, ale wiem, że w pewnym momencie trzeba zrobić ten kolejny krok. To jest trudne, ale potrzebne. Trzeba iść do przodu. Zamieszkam w Sopocie, w domu stworzonym przez Fundację Nasz Przyjazny Dom dla osób z zespołem Downa i porażeniem mózgowym. Razem ze mną będzie tam mieszkało dwanaście osób. Cieszę się, że będę jeszcze bardziej samodzielny.

– Tego wszystkiego jednak by nie było, gdyby nie twoja mama. Jaka ona jest?
– To jest po prostu moja mama. Jest taka jak ja: oryginalna, dobra, kochająca, czasem poważna. Jest najlepszą mamą na świecie.

– To chyba będziesz za nią trochę tęsknił?
– Ja biorę mamę ze sobą (śmiech).






„Pielgrzym” [18 i 25 października 2020 R. XXXI Nr 21 (806)]

Szacuje się, że w Polsce żyje około sześćdziesięciu tysięcy osób z zespołem Downa. Natura wyposażyła je w jeden dodatkowy chromosom, który sprawia, że są naprawdę wyjątkowe. Niestety wciąż muszą walczyć z krzywdzącymi stereotypami i udowadniać, ile znaczą. O tym, że warto lepiej je poznać i dać im na to szansę, w rozmowie z Mają Sitkiewicz opowiada Michał Milka, bohater programu „Down the road. Zespół w trasie”.